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  3. Des bulles de savon miraculeuses

La famille Steiner connaît malheureusement trop bien l’Hôpital de l’Enfance de Zurich. Atteint d’une maladie cardiaque, leur fils Nael y a passé les neuf premiers mois de sa vie. Stefanie Steiner partage avec nous les souvenirs de cette époque.

« Un des moments les plus joyeux de la vie est la naissance d’un enfant. Mais lorsqu’il est clair que le bébé n’est pas en bonne santé avant même sa naissance, ce moment d’euphorie se transforme en inquiétudes et en peurs.

Avec mon mari, nous avons vécu cette situation, il y a neuf ans, quand notre fils est né à l’Hôpital universitaire de Zurich. Après seulement 30 minutes, il a été transféré à l’hôpital pédiatrique situé à quelques kilomètres pour y être opéré du coeur. Il y a séjourné durant 9 mois. À cette période, le matin j’étais avec ma fille âgée de deux ans et demi, je faisais ensuite la navette entre notre domicile et Zurich. Le soir, c’est mon mari qui était auprès de Nael. Nous avons fêté Noël, le réveillon, le jour de l’an et tous les anniversaires à l’hôpital.

Le jeudi après-midi, les docteurs Rêves étaient en visite à l’hôpital pédiatrique. La soeur de Nael appréciait tout particulièrement ces moments. Les artistes lui confectionnaient des ballons en forme d’animaux, ils lui chantaient des chansons et plaisantaient avec nous. Avec mon mari, nous étions très reconnaissants de pouvoir , l’espace d’un instant , oublier tous ces tuyaux, les diagnostics et les soucis du quotidien.

Au bout de neuf mois, nous avons enfin pu ramener notre fils à la maison. Mais jusqu’à l’âge de trois ans, il a dû subir encore deux opérations importantes et plusieurs interventions mineures, à tel point qu’un jour, j’ai cessé de compter.

Après ces trois premières années  de vie rythmées par les séjours à l’hôpital, nous sommes retournés chaque année à l’hôpital pédiatrique pour des hospitalisations de courtes durées. La visite des docteurs Rêves a toujours été un moment très fort.

En raison d’une anomalie génétique indépendante de sa malformation cardiaque, Nael présente un handicap mental. Néanmoins, il réagit de manière particulièrement positive aux interludes musicaux et aux mimiques des docteurs Rêves.

Il y a une visite qui est restée gravée dans ma mémoire. À la suite d’une intervention, Nael souffrait de symptômes dus au sevrage à la morphine, il était léthargique et je n’arrivais plus à le faire s’enthousiasmer pour quoi que ce soit.

« Le docteur Tripp Trapp a rendu possible, l’impossible. »
Stefanie Steiner, mère de Nael

Soudain, on a frappé à la porte et des bulles de savon flottaient dans la chambre. Le docteur Tripp Trapp a rendu possible, l’impossible : en quinze minutes, il a embarqué Nael dans un monde fantastique et mon fils a enfin pu rire à nouveau. La tension que j’avais également accumulée de mon côté les jours précédents est retombée. Mon mari a immortalisé ce moment magique (voir photo ci-dessous).

Nael et sa maman oublient l’espace d’un instant, la douleur et les soucis, grâce à la visite du dr Tripp Trapp.

Nael est actuellement en classe de 3e au Centre d’enseignement spécialisé de la Fondation St-Josef à Bremgarten. Toutes les deux semaines, les artistes de la Fondation Théodora rendent visite aux enfants en tant que « Monsieur et Madame Rêves ». Je suis certaine que les bulles de savon magiques impressionnent toujours autant Nael. »

Nael en compagnie de dr Adagio et dr Professore, lors d'un examen de suivi à l'Hôpital des enfants de Zurich.
Nael en compagnie de dr Adagio et dr Professore, lors d'un examen de suivi à l'Hôpital des enfants de Zurich.